Mijn naam is Chantal, ik ben 41 jaar en woon samen met mijn ADL-hulphond Messi in Zuid-Limburg.  

Ik ben gezond geboren en buiten dyslexie waren er geen grote bijzonderheden.

Toen ik 12 jaar oud was, had ik een kamp in België. Ik voelde me ziek en ik dacht dat ik gewoon flink de griep had. Want ik had koorts, minder kracht, keelpijn en liep met 3 truien aan terwijl anderen in hun t-shirt liepen. Waarom ben ik niet naar huis gegaan, zul je denken. Nou, dat wilde ik niet. Ik wilde het kamp afmaken. Sinds die tijd viel ik vaak flauw. Hiervoor heb ik verschillende onderzoeken gehad. Epilepsie en een hersentumor werden uitgesloten.

Toen ik 15 jaar oud was, voelde ik me wederom niet lekker. Al een paar dagen was ik grieperig, had koorts en voelde ik me gewoon niet goed. Ik dacht (weer) dat ik de griep had en bleef een paar dagen thuis in bed. Tot ik op een donderdagochtend wakker werd en mijn benen spaghetti waren. Ik wist niet wat er aan de hand was en wat ik moest doen. Ik kwam niet zelfstandig uit bed, dus uiteindelijk heb ik het toch tegen mijn ouders moeten zeggen. Deze hebben de arts gebeld en later die middag werd ik opgehaald door de ambulance. Ik werd in het streekziekenhuis op de gang van de afdeling neergezet op een plek waar iedereen langs moest en dus had ik veel bekijks. Dat vond ik afschuwelijk. Ik kwam bij een arts in het ziekenhuis terecht die aangaf dat het tijdelijk zou zijn en ik mocht weer naar huis toe. Thuis werden fysiotherapie en een leenrolstoel geregeld. Dit alles gebeurde op donderdag en vrijdag. Op maandag ben ik in een gehuurde rolstoel gewoon naar school toe gegaan. Slim? Misschien wel, misschien niet. 

Ik leerde, net als een kind, op mijn billen omhoog te kruipen naar mijn slaapkamer toe. En zo kwam ik ook weer terug naar beneden. Vooral mijn moeder moest mij helpen met verzorgen, waarbij ook in/uit bad tillen.

Ik was een keer bij de revalidatie arts, samen met mijn vader. Deze zei (en dit zijn de letterlijke woorden), "je hebt zelf gekozen voor een rolstoel dus kom er zelf maar uit, ik doe niks meer voor je!". Ik kan je vertellen dat dit diepe sporen achter laat als 15 jarige.

Ik heb nog korte periodes gehad dat ik met ortheses en krukken kon lopen. Maar zodra ik ziek werd, betekende dit een achteruitgang. Sinds 2008 zit ik in een elektrische rolstoel en is het beeld redelijk stabiel.

Uiteindelijk kreeg ik, na verschillende onderzoeken,  in 3 verschillende ziekenhuizen een diagnose. Inmiddels heb ik meer dan 10 lichamelijke en psychische diagnoses. Vaker vragen mensen wat mijn diagnoses zijn. Mijn vraag is waarom dit zo belangrijk is... Voor mij is een diagnose goed voor behandeling en de betaling hiervan, maar kan een diagnose bij iedereen andere klachten geven of een andere hevigheid van klachten geven. Omdat ik het belangrijk vind dat mensen mij zien als persoon en niet als patiënt, maar omdat ik wel snap dat men nieuwsgierig is naar mijn diagnoses,  geef ik jullie graag een omschrijving van de klachten die ik ervaar.

Door algehele spierzwakte moet ik dagelijks darmspoelen, blaasspoelen en heb ik een sp-katheter. Ik heb last aan mijn gewrichten, waardoor aanrakingen veel pijn kunnen doen. Ik kan woorden verkeerd om zeggen als ik moe ben. Mijn huid is enorm zelf herstellend, maar toch heb ik soms last van pijnlijke ontstekingen. Ik heb last van ademstops als ik slaap waardoor ik een apap moet gebruiken. Ik heb een insulineresistentie.  Emoties en veranderingen kan ik soms lastig vinden. Ik voel me altijd leeg, ook al ben ik onder vrienden/familie. Ik kan me periodes somber voelen. In mijn verleden heb ik heftige dingen meegemaakt waardoor ik herbelevingen heb en getriggerd kan worden. Ik kan niet telefoneren. Mijn lichaam kan heel onrustig zijn. Ook kunnen mijn klachten met periodes verschillen. En is eten soms lastig.

Bovenstaande wordt vaak als negatief bestempeld. Maar deze kwetsbaarheden,  zoals ik ze noem, kunnen ook positief zijn.

Sinds 2008 woon ik zelfstandig, met mijn PGB, in een aangepaste woning, met domotica en natuurlijk mijn hulphond Messi. Ik vind het fijn als ik door mijn levenservaringen mensen kan helpen. Zo help ik regelmatig mensen met een PGB aan te vragen, vind ik het super motiverend om gastlessen te geven, kan ik punten aankaarten in werkgroepen over toegankelijkheid en ben ik clientdocent op de onderwijspoli. Op deze manier kan ik mijn leven invullen zoals ik dat wil en kan ik ook maatschappelijk iets betekenen voor een ander.

Ook vind ik het heel belangrijk om leuke dingen in het leven te doen en grenzen op te zoeken.
Zo heb ik mijn duikbrevet gehaald in Cyprus. Heb ik jarenlang mijn vaarbewijs gehad.  Ben ik gaan indoor skydiven in Roosendaal. Heb ik geleerd om te zitskieën met een bi-unique ski en later in een elektrische ski. Ik ben een keer gaan nacht(zeilen) en doe ik daardoor nu zeilen in Thorn. Al jaren was het een wens om een ballontocht te maken, welke ik heb gemaakt over Limburg en een stukje Duitsland. Ik ben vele jaren wezen blokarten. In Venlo heb ik een huskytocht gedaan. Maar ook zweefvliegen, bijl gooien, parasailen, goud zoeken in een goudmijn in Zweden, abseilen en vele andere dingen stonden op mijn lijstje en heb ik dan ook mogen meemaken.

Sinds 2021 jaar ben ik bezig met het schrijven van een boek. Wanneer deze gaat uitkomen weet ik nog niet.