Mijn naam is Chantal, ik ben 40 jaar en woon samen met mijn hulphond Messi in Zuid-Limburg.  Ik ben graag creatief bezig, wandel graag met Messi, ga graag naar concerten en zie graag iets van de wereld.

Ik ben gezond geboren en buiten darmkrampjes waren er geen bijzonderheden.

In de wisseling van groep 3 naar groep 4 bleek ik een leerachterstand te hebben door dyslexie. Toendertijd werd er geen aandacht aan besteed en zou ik naar aangepast onderwijs moeten gaan. In de zomervakantie heb ik veel bijles gehad. Dit heeft geresulteerd dat 9 maanden leerachterstand weg waren gewerkt en zodoende kon ik doorgaan op mijn eigen basisschool. 

Ik sportte vaak en dat vond ik heerlijk. Zwemmen, reddend zwemmen, judo, volksdansen, streetdance etc. Sport was en is iets waar ik mij heel goed in kan uiten. Toen ik in de rolstoel terecht kwam was het lastiger om een leuke sport te vinden. Maar uiteindelijk vond ik sporten die ik leuk vond, zoals rolstoel stijldansen, zitskiën met een bi-unique ski, aangepast zwemmen etc. Op dit moment doe ik alleen nog aan jazz rolstoeldansen, zittend zumba en zwemmen.

In 1996 was ik op een kamp ik België en voelde me ziek. Ik dacht dat ik gewoon flink de griep had, want ik had koorts, minder kracht, keelpijn en liep met 3 truien aan terwijl anderen in hun t-shirt liepen. Waarom ben ik niet naar huis gegaan, zul je denken. Nou, dat wilde ik niet. Ik wilde het kamp afmaken. Sinds die tijd had ik alleen nog last van flauwvallen. Ik heb verschillende onderzoeken gehad. Epilepsie en een hersentumor werden uitgesloten.

In 1999 voelde ik me wederom niet lekker. Al een paar dagen was ik grieperig, had koorts en voelde ik me gewoon niet goed. Ik dacht (weer) dat ik de griep had en bleef een paar dagen thuis in bed. Tot ik op een donderdagochtend wakker werd en mijn benen spaghetti waren. Ik wist niet wat er aan de hand was en wat ik moest doen. Uiteindelijk heb ik het toch tegen mijn ouders gezegd. Deze hebben de arts gebeld. Later die middag werd ik opgehaald door de ambulance. Ik werd in het ziekenhuis op de gang van de afdeling neergezet op een plek waarbij iedereen zo naar me kon kijken. Iedereen die langsliep door de gang waar ik stond, keek me dan ook aan. Dat vond ik afschuwelijk. Ik kwam bij een arts in het ziekenhuis terecht die aangaf dat het tijdelijk zou zijn en ik mocht weer naar huis toe. Thuis werden fysiotherapie en een leenrolstoel geregeld. Dit alles gebeurde op donderdag en vrijdag. Op maandag ben ik in een gehuurde rolstoel gewoon naar school toe gegaan. Slim? Misschien wel, misschien niet. Maar ik kan het toch niet meer veranderen.

Ik leerde, net als een kind, op mijn billen omhoog te kruipen naar mijn kamer toe. En zo kwam ik ook weer terug naar beneden. Vooral mijn moeder moest mij helpen met verzorgen, waarbij ook in/uit bad tillen.

Ik was een keer bij de revalidatie arts, samen met mijn vader. Deze zei (en dit zijn de letterlijke woorden), "je hebt zelf gekozen voor een rolstoel dus kom er zelf maar uit, ik doe niks meer voor je!". Ik kan je vertellen dat dit diepe sporen achter laat als 15 jarige.

Ik heb nog korte periodes gehad dat ik met ortheses en krukken kon lopen. Maar zodra ik ziek werd, betekende dit een achteruitgang. Sinds 2008 zit ik in een elektrische rolstoel.

Uiteindelijk kreeg ik, na verschillende onderzoeken,  in 3 verschillende ziekenhuizen een diagnose. Inmiddels heb ik meerdere lichamelijke en psychische diagnoses. Vaker vragen mensen wat mijn diagnoses zijn. Mijn vraag is waarom dit zo belangrijk is... Een diagnose is goed voor behandeling, maar kan bij iedereen andere klachten geven of een andere hevigheid van klachten geven. Omdat ik het belangrijk vind dat mensen mij zien als persoon en niet als patiënt, maar omdat ik wel snap dat men nieuwsgierig is naar mijn diagnoses,  geef ik jullie graag een omschrijving van de klachten die ik ervaar.

Door algehele spierzwakte moet ik dagelijks darmspoelen, blaasspoelen en heb ik een sp-katheter. Ik heb last aan mijn gewrichten, waardoor aanrakingen veel pijn kunnen doen. Ik kan woorden verkeerd om zeggen als ik moe ben. Mijn huid is enorm zelf herstellend, maar toch heb ik soms last van pijnlijke ontstekingen. Ik heb last van ademstops als ik slaap waardoor ik een apap moet gebruiken. Ik heb een insulineresistentie.  Emoties en veranderingen kan ik soms lastig vinden. Ik voel me altijd leeg, ook al ben ik onder vrienden/familie. Ik kan me periodes somber voelen. In mijn verleden heb ik heftige dingen meegemaakt waardoor ik herbelevingen heb en getriggerd kan worden. Ik kan niet telefoneren. Mijn lichaam kan heel onrustig zijn. Ook kunnen mijn klachten met periodes verschillen. En is eten soms lastig.

Bovenstaande is allemaal negatief. Deze kwetsbaarheden,  zoals ik ze noem, kunnen ook positief zijn. Wil je weten hoe ik dit zie? Bekijk dan mijn filmpje hier.

In 2007, heb ik met een oude vriend, een stichting opgericht voor integratie tussen jongeren met en zonder beperking. Deze stichting heeft enkele jaren bestaan, 3 prijzen gewonnen, maar heeft het helaas niet gered. Ondanks dat, was het een mooie tijd.

Ik woon sinds 2008 zelfstandig, met mijn PGB, in een aangepaste woning, domotica en natuurlijk mijn hulphond Messi. Ik vind het fijn als ik door mijn expertise mensen kan helpen. Zo help ik regelmatig mensen met een PGB aan te vragen en vind ik het super motiverend om gastlessen te geven. Op deze manier kan ik mijn leven invullen zoals ik dat wil en kan ik ook maatschappelijk iets betekenen voor een ander.

Sinds 2013 ben ik tante van inmiddels 3 neefjes en 1 nichtje. Regelmatig heb ik tantedagen met ze of komen ze slapen bij mij. Van deze momenten kan ik echt genieten.

Ook vind ik het heel belangrijk om leuke dingen in het leven te doen. Uitdagingen aangaan zoals mijn duikbrevet halen in Cyprus, indoor skydiven in Roosendaal (link filmpje), skieën met een bi-unique ski (link filmpje) en later in een elektrische ski (link filmpje 1ste keer elektrische ski),  (nacht)zeilen en kajakken via sailwise, ballontocht (link filmpje), blokarten (link filmpje), huskytocht, zweefvliegen, bijl gooien, parasailen, goud zoeken in een goudmijn in Zweden, abseilen (link filmpje) en vele andere dingen. Sommige uitdagingen zijn van 2007. Toen kon ik veel meer dan wat ik nu kan. En aangezien de filmpjes ouder zijn, is de kwaliteit ook niet meer optimaal.

Sinds 2021 jaar ben ik bezig met het schrijven van een boek. Wanneer deze gaat uitkomen weet ik nog niet.